RSS
 

„Są w życiu takie chwile…”

10 kwi

 

….. które nie należą do tych przyjemnych, ale już są i trzeba jakoś je przeżyć.

Dlaczego o nich piszę? Ponieważ było już naprawdę w miarę dobrze jeśli chodzi o rozwój naszych dzieci. Niestety przez ostatnie kilka dni znowu mamy pogorszenie u Daniela. Jeszcze nie wiem co tak naprawdę się dzieje ale ma masę zachowań trudnych. Mam zamiar to rozgryźć. W szkole czuje się dobrze w domu również a mimo to mamy trudne zachowania i taki mały powrót do przeszłości. :( Mam nadzieję że to wkrótce minie bo to nie jest już małe dziecko, które weźmiesz na ręce i przytulisz.

Jednym z powodów jeśli chodzi o bunty może być potrzeba samodzielności. Daniel chce być samodzielny, chce sam chodzić do szkoły i z niej wracać. Niestety ja i terapeuci jego wiemy że jeszcze jest za wcześnie. Raz dojeżdżamy do szkoły autobusem ok godzinę i na przesiadki. Po drugie synek jest zafiksowany na autobusach. Może np. wsiąść do autobusu tylko dlatego że jest nowoczesny i nie sprawdzi numeru i w którym kierunku jedzie. Zamyśla się siedząc w autobusie i może przejechać przystanek. I tak mogłabym wyliczać…. Zna zasady ale ciężko jest mu się do nich dostosować. Plus różne zaburzenia.

Nie wykluczam, że kiedyś i to całkiem niedługo będzie samodzielny ale musimy wszystko wypracować. I na tym będziemy skupiać się przez najbliższy czas. Pokażemy najpierw jego ograniczenia, z czym sobie nie radzi by móc nad tym pracować.

Ale jeśli chodzi o te trudne chwile to razem z nauczycielami stwierdziliśmy że to nie tylko potrzeba samodzielności ale jeszcze coś się dzieje i będziemy szukać odpowiedzi by mu pomóc. Mam nadzieję że niedługo znajdziemy przyczynę i wszystko powoli wróci na właściwy tor. Szkoda mi go. Musi być mu ciężko z tym że nie umie nam powiedzieć co tak naprawdę się wydarzyło. Kiedyś zaczepiał go chłopiec i mu dokuczał, a on  nie umiał nam o tym powiedzieć. Widać było że coś mu przeszkadza i razem z nauczycielami doszliśmy o co chodziło i szybko wszyscy zareagowaliśmy i mogliśmy mu pomóc ale rozgryzienie problemu trwało ok tygodnia. Dzięki takim chwilom wiem że nie jestem sama, a mimo to są to trudne chwile, które mam czasem wrażenie że trwają wieczność. Dzięki Bogu nie jestem sama: mąż, terapeuci chłopców  i nauczyciele dają mi duże wsparcie. :) Cieszę się że są. Dziękuję :)

 

Ale może zmienię już temat.

Jeśli chodzi o terapie dzieci to udało nam się załapać do projektu i chłopcy już niedługo będą mieć zajęcia z psychologiem, Dominik też będzie miał SI (Danielowi opłacam sama). Oprócz tego chłopcy mają zajęcia projektowe w szkole więc tych zajęć jest sporo.

Poza tym cieszę się, że jest już wiosna i coraz więcej spędzamy czasu na powietrzu. :) Po tych wszystkich przeziębieniach i innych chorobach nareszcie możemy pojechać na plac zabaw, zrobić piknik w ogródku czy pojechać na małą wycieczkę. Kocham Piękną pogodę. :)

Muszę się pochwalić :) Mąż już 2 miesiąc pracuje na umowę zlecenie. Ma pracę, którą lubi i w razie czego może mi pomóc, choć coraz rzadziej muszę go wzywać. Staram się jakoś sobie radzić z moją dwójką wyjątkowych chłopaków.

 

Co do Białostockiej Grupy Wsparcia, którą prowadzę to się rozwija :).

Mamy już spotkania poranne  KTA  i popołudniowe w Szkole Barwa. Grupę pomaga prowadzić mi Karolina Bajer moja koleżanka też mama dziecka z autyzmem. Na Światowe dni autyzmu zorganizowałyśmy konkurs dla dzieci ze zdiagnozowanym autyzmem od 4 do 10 lat pt: „Świat przez niebieskie okulary.” Byłam zaproszona na Konferencję Naukowo-Socjalną na wydział Psycholodiczno-Pedagogiczny na Uniwersytecie w Białymstoku gdzie mówiłam co to jest Grupa Wsparcia i dlaczego jest ona taka potrzebna.

Więcej o Grupie Wsparcia możecie przeczytać na Facebooku. Zapraszam

 

Pozdrawiam Was wszystkich serdecznie!

 
Brak komentarzy

Napisane w kategorii Bez kategorii

 

Ferie, ferie i po feriach…

13 lut

Ja, jak to ja ciągle zabiegana ale szczęśliwa. Ciągle pełno pomysłów w głowie i jedno co może mnie zatrzymać to choroba. No tak ostatnio trochę chorowałam. Przed feriami miałam zapalenie płuc. Całe szczęście przebiegało dość łagodnie. Dzieci też w tym roku łapią często infekcje ale na razie „odpukać” są zdrowi. Niestety na feriach zimowych pierwszy tydzień przechorowali. Niby nic poważnego ale woleliśmy ich przetrzymać w domu, bo w naszym rejonie była epidemia grypy. W drugim tygodniu to było już lepiej.

Chłopcy poszli z tatą do kina. (Daniel lubi kino mimo że jest tam głośno. Dominik próbuje lubić kino. Wytrzymuje do końca filmu ale widać że nie jest mu tam za dobrze, czasem zatyka uszy, kręci się lub siedzi „wbity w fotel”. Mimo to byli bardzo zadowoleni.) Było też wyjście na podwórko. Pojechaliśmy innym razem na górkę i zjeżdżaliśmy na sankach ok 1,5 godziny. Na dworze było wtedy tylko -3 stopnie. Dlaczego o tym piszę? Bo Dominik ma inne czucie zimna. Jeśli dochodzi już -15 lub poniżej bardzo cierpi, bolą go ręce mimo że są w rękawiczkach i twarz, mimo że wysmarowana kremem. Czasem nawet przy -10  jest już mu ciężko jeśli dojdzie do tego wiatr. Kiedyś było gorzej ale ciągle problem istnieje. :( Właśnie przez to czasami przestaje lubić zimę. Nikt nie chce patrzeć jak jego dziecko cierpi. Dlatego przy większych mrozach mąż dowozi go do szkoły, ja nie mam prawka, za to mogę ich wspierać swoją obecnością.

Na czym to ja skończyłam. Byliśmy raz w restauracji. oczywiście chłopcy mają swoje zachowania ale nie są one już tak widoczne i przeszkadzające dla innych jak kiedyś. Było naprawdę miło. A na koniec ferii w piątek wieczorem byliśmy na Balu Karnawałowym zorganizowanym przez AXON Białystok. Impreza była całkowicie za darmo i prezenty z loterii fantowej :). Tylko było trzeba dojechać na imprezę we własnym zakresie poza Białystok. Warto było tam dzieci się bawiły naprawdę dobrze, uśmiech im nie schodził z twarzy :). My też jesteśmy zadowoleni.

 

Po feriach, jak dzieci wróciły do szkoły, była jeszcze choinka klasowa u jednego i drugiego synka. Z racji na to że jestem w trójce klasowej u młodszego synka to mogłam zobaczyć jak mój Dominik się bawi. Bawił się i próbował być szczęśliwi, bo byli jego koledzy ale było głośno i wiele się działo. Było troszkę za dużo jak dla niego. Na koniec zdjęcie z mikołajem. Fotograf ustawia Dominika, mówi: „usiądź, spójrz tu, uśmiechnij się” a Dominik z miną poważną, patrzy gdzieś przed siebie, spojrzał na chwilę na mnie z lekkim grymasem niczym uśmiech – Złapałam :). Mówię do fotografa: „Niech pan robi zdjęcie, On ma autyzm.”. Fotograf widać już, wiedział o co chodzi, tylko powiedział: „mógłbym tak cały dzień ustawiać go i tak mogłoby z tego nic nie wyjść. Zobaczymy co wyszło na zdjęciu.

Jeśli chodzi o Danielka, to nie widziałam jak się bawił choć o niego jestem bardziej spokojna bo lepiej radzi sobie w pomieszczeniach gdzie jest głośno. Pojechał tam ze swoimi ulubionymi paniami i swoją ukochaną klasą. Tak Ukochanymi :) – dziwne, że autysta może pokochać klasę czy panie? Dla mnie nie bo te Panie naprawdę są wyjątkowe i dzieci z jego klasy są bardzo tolerancyjne, przynajmniej na razie. Zawsze jak jest dłuższa przerwa w zajęciach w szkole, czy ferie czy choroba Daniel tęskni za szkołą. Dominik ma podobnie :).

Daniel w prezencie od mikołaja dostał wyjście do parku trampolin. następnego dnia był prezent odebrany. Daniel był prze szczęśliwy. Mało że trampoliny to jeszcze przejażdżka autokarem i na choinkę i do parku trampolin.
Dominik w prezencie dostał paczkę i też był szczęśliwy ale nie umiał zrozumieć że Daniel nie dostał prezentu tak jak on i że ma wyjście na trampoliny. Był smutny bo też chciał na trampoliny.

 

Mamy ostatnio nawrót zachowań trudnych jeśli chodzi o wychodzenie z domu. Nie ważne czy to obowiązki czy przyjemność na nas czeka. Daniel znowu ma problem z ubraniem się i wyjściem a wiąże się to na pewno z nie pewnością co go czeka, z planami jakie ma i obawami że tak się nie stanie, że coś go zaskoczy. Wiąże się to z dużym stresem u niego i niestety czasem udziela się to otoczeniu. Ale powoli staramy się to znowu unormować. Nie jest to proste ale da się.

 

We czwartek było spotkanie Grupy wsparcia kolejne już :). Ale te wydawało mi się naprawdę wyjątkowe. :) Co do grupy wsparcia to dużo się dzieje. Mam teraz wsparcie koleżanki, która pomaga mi prowadzić grupę :). Mamy plany wspólne żeby rozwinąć naszą grupę, ale o tym potem. Jak już będzie wiadomo co i jak. Na razie  mogę się pochwalić tym, że nasza Grupa wsparcia weźmie udział w badaniu „przeżyć rodzicielskich związanych  z niepełnosprawnością dzieci”. Później napiszę o tym więcej.

 

W weekend byłam z mężem na warsztacie (eksperymencie) pod tytułem: „Pokochaj swojego/swoją męża/żonę jeszcze raz.” w ramach Światowego tygodnia małżeństw. W Białymstoku organizowany po raz 2. Naprawdę świetnie spędzony czas z małżonkiem i owocny. Warto czasem zadbać o swój związek. Polecam gorąco. Czekała nas tam tez miła niespodzianka :). Fotograf zrobił nam zdjęcie które dostaniemy gratis i możliwość wykupu jeszcze kolejnych 4 zdjęć. :) Pierwszy raz braliśmy udział w sesji, ciekawe uczucie. Nie mogę się doczekać zdjęć.

Na razie tyle trzymajcie się. Lecę …

 
Brak komentarzy

Napisane w kategorii Bez kategorii

 

Przygotowania do Świąt.

01 gru

Od razu muszę Was przeprosić, że długo nie pisałam. Wiecie sami, że mam co robić :P.  Dzieci wozimy do szkoły, potem zajęcia dodatkowe, terapie, odrabianie lekcji, i standardowe pranie sprzątanie, gotowanie. Czyli trochę tego jest. :)

Ostatnio niestety trochę przychorowaliśmy. Mamy w domu wirusówkę. :( Ale dzięki temu znaleźliśmy czas na wspólne domowe spędzanie czasu.

Rysujemy, gramy w gry planszowe. Niektóre sami narysowaliśmy i ustaliliśmy do nich reguły. :) To świetna zabawa.

Jeśli chodzi o przygotowania do świat to chłopcy mają już w pokojach swoich małe choinki które powoli ubierają. Ostatnio zrobili łańcuchy na choinki. Zrobiliśmy też kilka kartek świątecznych. Wybieramy się na spotkanie z mikołajem w weekend jeśli nic nie stanie nam na przeszkodzie.

 

Jak chłopcy radzą sobie w szkole? Całkiem nieźle ale przeszkadza im hałas w szatni jak kończą zajęcia i chcą się wyciszyć. Szkoła ogólnie jest bardziej głośna niż w zeszłym roku bo mamy więcej uczniów. Myślę że to jest przyczyną ich rozdrażnienia, kręcenia się na lekcjach czy wydawania z siebie różnych dźwięków. Wszystko po to by jakoś ogarnąć dźwięki ich otaczające. Najbardziej nie radzi sobie z tym Daniel. Mimo to jeden i drugi w domu odreagowują są bardzo głośni jak wrócą do domu. Po jakieś godzinie czy dwóch wszystko powoli wraca do normy. Nie jest im łatwo.

Szkoła ma być rozbudowana co uratowałoby sytuację. Nie byłoby w-fów na korytarzu, które są bardzo hałasotwórcze. Myślę, że wiecie o co chodzi. Mam nadzieję że szybko to się unormuje. Czekamy na rozbudowę szkoły.

 

Co więcej …..

Grupa Wsparcia cały czas funkcjonuje i prężnie się rozwija :). Ostatnio gościliśmy dorosłą osobę z autyzmem, która opowiadała nam o trudnościach jakie napotyka w codziennym funkcjonowaniu.

Zachęcam do udziału w Grupie Wsparcia wszystkich rodziców z województwa podlaskiego.  Jesteśmy na Facebooku na profilu Białostocka Grupa Wsparcia.

 
Brak komentarzy

Napisane w kategorii Bez kategorii